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Pensem...


Acabei de ler um depoimento de um menino que luta pela vida todos os dias, e pude perceber o quão “mal agradecida” eu sou, muitas vezes me levanto da cama e não agradeço a Deus por mais um dia. Reclamamos dos nossos cabelos, da cor dos olhos, do peso e acabamos esquecendo das outras coisas. A vida é algo tão maravilhoso, todas as formas que a possui, a vida é um presente e temos que preservar, agradecer e principalmente VIVER.  
"ALGUMAS PESSOAS QUE SE ACHAM TÃO ADULTAS, MAS NO FUNDO NÃO PASSAM DE CRIANÇAS ASSUSTADAS E INGÊNUAS. FICAM FALANDO SOBRE VODKA E NÃO AGUENTAM NEM TOMAR CIDRA. FALAM DE SEXO, MAS TEM NOJO DE MASTURBAÇÃO, OU PIOR, SE FAZEM DE SANTAS E VIRGENS, MAS SÃO MAIS RODADAS QUE CATRACA DE ÔNIBUS. ACHAM BULLYING UM CRIME IMPIEDOSO, MAS ZOAM O NERD DA SALA E JOGAM BOLINHA DE PAPEL NA CABEÇA DA PROFESSORA. DIZEM SE IMPORTAR COM O CORAÇÃO, MAS NÃO NAMORAM GAROTOS QUE NÃO TIVEREM TANQUINHO OU GAROTAS COM PEITO MENOR DE 50. ENTRE TANTAS OUTRAS COISAS. CRESÇAM PESSOAS. CRESÇAM. "

O tempo e a vida

Nesses últimos anos está ocorrendo um problema gravissimo. A falta de medicamentos para portadores de MPS. Atualmente, elas lutam para entrar na lista do Sistema Unico de Saude (SUS) e assim evitar ações judiciais para obter o medicamento.
Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença genetica, rara e progressiva causada por uma deficiencia enzimática. Entre os sintomas estão: alterações na face, má formação dos dentes, atraso no crescimento, aumento do tamanho da lingua.
A cada hora, a qualidade de vida de um portador e de sua familia piora. Por ser caro, muitos deles morrerm ainda na infância. E é por isso que lutam para entrar na lista do SUS. Uma semana sem os remédios podem levá-los a morte.
Então, é obrigação do Governo fornecer o tratamento de MPS. É inexplicável como esta falta ocorre. Não tem só um portador e, sim, mais de quinhentos portadores. Isso é inadmissível. O tempo de espera pelo medicamento pode valer a vida.

PARA AJUDAR ESSES PORTADORES, SURGIU O INSTITUTO EU QUERO VIVER
http://euqueroviver.org.br/

Instituto Eu Quero Viver

 A atriz Bianca Rinaldi conheceu a causa pelo twitter, através do blog do Dudu e Amigos e sentiu-se tocada e quis se comprometer com a luta pela vida. Por isso, ela e o esposo, Eduardo Menga, estão fundando o instituto que será um grande ALIADO nessa luta, pois, irá dar suporte à ASSOCIAÇÃO e às famílias e portadores. Missão do INSTITUTO EU QUERO VIVER: Angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando  a  qualidade  de  vida  dos  portadores e  de suas  famílias.  
( blogdudueamigos)


O Instituto Eu Quero Viver, que lutará pelos portadores de MPS, foi convidado para participar com um stand no Brazilian Day em NY no dia 7 de setembro de 2011. O stand será montado por eles e poderemos divulgar o que o Instituto está fazendo para mais de um milhão e meio de pessoas que poderão ali mesmo, fazer as suas doações. Milhares de Brasileiros poderão tomar conhecimento do trabalho do Instituto.


Queremos aumentar a consciência pública sobre esta doença e prestar apoio e informação às famílias que lidam com este diagnóstico devastador”.
(Bianca Rinaldi – Presidente)

AVISO IMPORTANTE Quando lançarmos oficialmente o "Instituto Eu Quero Viver" vamos publicar no site uma pag. permanente c o nome de todos vcs apoiadores q estão usando o Twibbom "Eu Quero Viver". Para usar o Twibbom é só clicar aqui: Depois clique em Show my Support Now 
 ( Via @BiancaRinaldi )

Respeito

Palavra difícil de ser entendida...Independentemente de raça, sexo, classe, e até mesmo idade, todo ser humano merece, sim, respeito. Lamentavelmente nem sempre é assim, uma vez que continua a prevalecer em nosso meio o orgulho e o egoísmo.
No dia-a-dia, veremos que ainda é forte a presença do egoísmo e da falta de respeito ao próximo. Isso esta presente: na furação de fila, achando que o seu tempo é mais importante do que aqueles que chegaram antes; Em uma palestra, quando os lugares estão "ocupados" por bolsas, mãos e não por pessoas. Egoísmo e falta de respeito.
São muitos exemplos de egoísmo e de orgulho, assim como, a vaidade.
É facil concluir que todos querem respeito, como diz o ditado porpular "respeito é bom e eu gosto".
Não fazer aos outros o que jamais gostaríamos que fizessem com nós, isso é respeito.
Respeito não se compra, nem se exige, nem é uma compensação...é o dever do homem consigo mesmo, com o seu semelhante, com tudo ao seu redor.
Pense bem, coloque-se no lugar de quem está do outro lado...respeito ou desrespeito?
Respeito é bom, é maravilhoso, e dele nós gostamos.

Eu posso, Você pode, Nós podemos


Esses últimos dias andaram ocorrendo grandes catástrofes pelo Brasil. Isso tudo é a resposta da natureza. Gente, será que não percebem que em quanto estivermos fazendo a coisa errada, tudo de errado nos acontecerá? Mais e mais tragédia. Por quê? Por culpa nossa.
Não adianta falar em mudar o mundo, mudar o mundo... Falar não adianta nada. O que adianta mesmo é falar e FAZER acontecer. Não é complicado, difícil é FÁCIL. Simples coisas podem mudar; como colocar papeis no lixo. Se cada um começar a mudar o seu mundinho, no final o NOSSO MUNDO ficará melhor, muito melhor.
Eu falo, mas eu faço! Tenho a mania de não deixar ninguém perto de mim colocar papel no chão; faço juntar. Se estou passando na rua e vejo um papel de bala no chão, eu passo, mas me dá uma coisa que eu volto e junto. Quando estou com amigos, eles acham muito vergonhoso, mas eu digo: VERGONHOSO É JOGAR, ISSO SIM. Tenho duas meninas pequenas na minha família e que ficam diariamente comigo... Ensino a elas que papel no chão é feio, explico o que acontece com o papel que jogam no chão. Olha, uma tem três anos e a outra tem cinco, e elas entendem. Nossa, crianças entendem e os adultos não? Pô que falta de vergonha na cara né.

Façam acontecer... Tudo é possível. Eu ainda credito que esse mundo pode mudar, e você? Ajude o seu mundo, o nosso mundo a mudar, tenho certeza que nós conseguimos.

A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.
Quando se fala de transplante de medula óssea, estamos nos referindo a um procedimento clínico que possibilita retirar parte da medula alojada na cavidade interna de vários ossos.
A medula óssea é formada por tecido gorduroso no qual são fabricados os elementos figurados do sangue: hemácias ou glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas.
No entanto, ela pode entrar em falência e não ser mais capaz de produzir as células do sangue ou pode ser destruída completamente durante o tratamento de determinados tipos de câncer que exigem altas doses de medicamentos quimioterápicos e/ou de radioterapia. Em situações como essas, o transplante de medula óssea pode ser a única maneira de salvar muitas vidas. O procedimento é bastante simples.  
Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar medula óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, por meio de punções, e se recompõe em apenas 15 dias. Os doadores preenchem um formulário com dados pessoais e é coletada uma amostra de sangue com 5ml para testes. Estes testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre o doador e o paciente.  Os dados pessoais e os resultados dos testes são armazenados em um sistema informatizado que realiza o cruzamento com dados dos pacientes que estão necessitando de um transplante.  Em caso de compatibilidade com um paciente, o doador é então chamado para exames complementares e para realizar a doação.  Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as células do doador e do receptor. esse procedimento esbarra num grande problema. Como se sabe, o organismo tem a capacidade de rejeitar tecidos que lhe são estranhos. No caso específico do transplante de medula óssea, essa rejeição tem características muito especiais que dificultam encontrar um doador compatível.A chance de encontrar uma medula compatível é, em média, de UMA EM CEM MIL!
 Por isso, são organizados Registros de Doadores Voluntários de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante e não possui um doador na família, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

 Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.